AGAPASM
Centro Regional de Río Grande do Sul por el Instituto Baresi Enfermedades Raras
Colegas de Brasil y Latinoamérica, comparto con ustedes que yo, Alex García, fui nombrado Coordinador Regional del Río Grande do Sul por el Instituto Baresi para colaborar con el desarrollo de Políticas Públicas para Personas con Enfermedades Raras (adjunto en portugués).
Ustedes que están leyendo este mensaje, me conocen por ser un activista por los derechos de las personas con discapacidad y por ser una persona sordociega. Mis condiciones (adjunto en portugués) son causadas por una enfermedad rara, por lo que considero que - desde mi vivencia - puedo contribuir un poco a la humanidad.
En el estado de Rio Grande do Sul está clara la indiferencia dolorosa y sistemática del Gobierno hacia las personas con sordoceguera y hacia las personas con enfermedades raras. Todo el mundo sabe las batallas que he desarrollado y desarrollo en el Estado de Rio Grande do Sul, Brasil y el mundo, pero necesitamos más. Y, ¿por qué tengo que seguir contando con su apoyo y recibir la cooperación de otros colegas? Porque es importante entender nuestro campo para "hablar el mismo idioma."
El Instituto Baresi trabaja el tema de las enfermedades raras por parte de los Derechos Humanos. Para comprender esta perspectiva se puede leer este post: http://institutobaresi.com/2011/11/23/o-que-e-trabalhar-com-doencas-raras-sob-a-perspectiva-de-direitos-humanos-parte-i/. En esta dimensión, la salud es un derecho humano. En Brasil, el artículo 196 de la Constitución garantiza el derecho y señala que es deber del Estado. Sin embargo, ¿por qué las personas con enfermedades raras están tan marginados? Derechos Humanos, escribió Hannah Arendt, una gran filósofa, "no se les da, es una construcción." Quería decir que los derechos humanos son el resultado de una batalla, de una lucha. Ellos, aunque fundamentales, no vienen sin disposición a luchar por ellos porque implican 'gasto' para el Estado y porque para su realización se relacionan muchas estructuras, por ejemplo, las empresas, por nombrar solamente una. El movimiento de personas afrodescendientes, el movimiento feminista, el movimiento de las personas con discapacidad, el movimiento LGBTI, son ejemplo de movimientos que luchan incesantemente para que se garanticen de forma efectiva los derechos humanos. Aunque hay un camino recorrido que se reconoce y valora, hoy en día en muchos países alrededor del mundo hay muchos derechos que se violan sistemáticamente.
Para el Instituto Baresi respetar los derechos humanos es el fundamento. Ni siquiera es necesario investigar mucho para conocer sobre violaciones de derechos, desigualdades, discriminaciones, exclusiones. Por eso, en el Instituto realizamos varias actividades, por ejemplo, entregar medicinas. Pero necesitamos mucho más que eso, sobre todo porque hay muy pocos medicamentos para las enfermedades raras. Vamos a luchar, evidentemente, por la inclusión de todos los medicamientos huérfanos en el SUS y de todos los medicamentos necesarios para cualquier persona con una enfermedad rara. Sin embargo, necesitamos muchas cosas: el cuidado de los cuidadores, la ayuda en la seguridad social, desgravación fiscal, la ayuda, de UTI en su casa. La causa de las enfermedades raras tienen mucho en común con personas con discapacidad debido a que un tercio de las discapacidades son causadas por las enfermedades raras. Es muy importante que usted sepa sobre el mundo de la discapacidad. Las personas con discapacidad y sus familias son nuestros mejores aliados.
Al conocer y compartir estamos apoyándonos!!!
Instituto Baresi: http://institutobaresi.com
Agência Raras: http://agenciararas.com.br
iAbrazo y gracias!
Alex García
Coordinador Regional del Río Grande do Sul por el Instituto Baresi. Persona Sordociega. Presidente de Agapasm -www.agapasm.com.br. Especialista en Educacion Especial. Vencedor II Prêmio Sentidos. Rotariano Honorário - Rotary Club de São Luiz Gonzaga-RS. Líder Internacional para el Empleo de las PcD - Professional Program on International Leadership, Employment, and Disability (I-LEAD) Mobility International USA / MIUSA. Miembro de la Federación Mundial de Sordociegos - WFDB. Columnista de la Revista Nacional de Reabilitación - Reação (Brasíl) y columnista del Portal Planeta Educación (Brasíl). Miembro da la Alianza Brasileña de Genética. Consultor Red Educativa Mundial - REDEM