AGAPASM
Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes
AGAPASM
Día Internacional de las Enfermedades Raras
Las actividades del evento comenzaron a las 13:00 y concluyeron a las 19:00.
Varias actividades estaban disponibles para personas de todas las edades, incluyendo niñas y niños. El evento contó con varias mesas redondas sobre las enfermedades poco comunes y sus efectos en la vida de una persona, en las que participaron médicos y pacientes. El enfoque desde una sociedad única, así como la necesidad de conocer de forma específica para comprender un problema, llevó a subrayar la realidad de que nos afecta a todos, sin excepción.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras fue organizado por el Instituto Baresi (http://institutobaresi.com/), que es un foro de asociaciones nacionales de personas con enfermedades raras y sus estructuras formales, asociaciones de vivienda, movimientos asociativos y personas con enfermedades raras. Ha brindado asistencia en la formulación de más de 40 proyectos de ley sobre el tema, y cuenta con centros regionales en todo el país.
Concurrieron al evento - aproximadamente- 600 personas. Dio inicio con un video que rinde homenaje a los raros que ya no están acá. Empezamos con imágenes de la Alemania nazi, en la operación Aktion T4 que mató a gente con enfermedades genéticas (investigadores alemanes calculan que unas 70 mil personas con enfermedades raras fueron asesinadas), fue el primer país en esterilizar a 260 000 personas con discapacidad (incluidas las personas con enfermedades raras).
Más tarde, estas personas fueron víctimas del mayor proceso de eutanasia que el mundo ha visto: un informe médico, seguido de una autorización judicial para garantizar el derecho de eliminar la vida que –según ellos- no era digna de ser vivida. Esto ocurrió con el respaldo de propaganda en contra de las personas con discapacidad y su "alto costo" para el Estado. No seríamos costosos para el Estado si éste empezara invirtiendo en garantizar nuestros derechos, al contar con un diagnóstico real, atención oportuna, acceso a la educación y equiparación de oportunidades para trabajar, alcanzamos el verdadero status de ciudadanía y nos es posible incorporarnos como población económicamente activa que aporta al Estado. Las política excluyentes nos someten como gasto. Las políticas inclusivas de inversión liberan y amplían posibilidades de aportar al crecimiento y desarrollo de nuestros países.
De alguna manera velada, camuflada, silenciosa,…en muchos lugares del mundo persisten prácticas de eutanasia. Ocultar información es también una forma de homicidio que produce la muerte tras una muy larga y penosa agonía que pareciera no tener fin.
El "actor" protagónico en este día fue el Programa de atención a personas con Enfermedades Raras en el SUS. Pronto se publicará en Internet para consulta pública.
En el cuadro de cierre participó Lucio Mazza, Vice-Presidente de la Asociación Brasileña de pacientes de Wilson - DW, de São Paulo. Su vinculación se debe a su sobrina Stella, víctima de la enfermedad sobrevenida por la incompetencia de los médicos que la atendieron y trataron en el Hospital Emilio Ribas. Stella fue dada de alta sin que los médicos investigaran la razón de la feroz hepatitis que la atacó. "El hígado se está derritiendo, ¿cuáles son las señales?". Si se hubieran hecho esa pregunta, habría sido tratada antes de que los síntomas neurológicos se presentaran dejando profundos daños en Stella.
Alex García fue parte de este cuadro de cierre, respecto a su participación Lucio Mazza se expresó en los siguientes términos:
"Alex, ¿qué me llamó la atención en su participación? El raro valor y la combatividad. Fue la voz suave y visible, manteniendo la amistad y el respeto por el personal de Baresi, expuso sus puntos de vista con claridad. Ninguna objeción ni molestia en cuanto a "ser amable", sin embargo expuso públicamente su indignación por la falta de atención de las autoridades de salud a las personas con enfermedades raras, que es la pura verdad, ¡yo firmo! También dejó conocer de su descontento por el grupo de trabajo que redactó el proceso de cumplimiento con la escasa presencia de muy pocos en el grupo afectados por enfermedad rara. Sí que me sorprendió. Nunca está por demás decirlo, mi sincera admiración por cómo usted, con todas las limitaciones físicas, puede mantener un espíritu tan fuerte, lúcido y combativo. Lo dije en ese entonces y lo repito: ¡usted es un gaucho Porretta! Grande abrazo amistoso, y a continuar la lucha, Lucio Mazza ".
Alex García, quien es el Coordinador Regional de Río Grande do Sul Instituto Baresi, trajo desde Rio Grande del Sul cuatro botellas de excelente "vino Malbec". Malbec es un tipo de variedad de uva de la región francesa de Cahors, también presente en Burdeos, se encontró excelentes condiciones en la Argentina, donde produce vinos afrutados, suaves de muy buen cuerpo, de color oscuro y tánicos, aún no se ha consumido joven, ampliamente utilizado en Burdeos para hacer el corte y por las bodegas argentinas, esta producción es equivalente al 59% de la plantación mundial. Las cuatro botellas fueron en nombre de Baresi, obsequiadas a las autoridades de una de las mesas del evento.
La Revista Reacción también estuvo presente en el evento. Alex García es columnista de "Espacio Abierto". Se distribuyeron gratuitamente varias copias de la revista. En línea: www.revistareacao.com.br y las firmas pueden ser realizadas por el suscriptor central: 0800-772-6612. La llamada es gratuita para todo el Brasil.
Alex Garcia, como todo el mundo sabe, es persona sordociega y su necesidad principal es la comunicación en cuestión receptiva. De acuerdo con Alex García, "en el campo del desarrollo humano la comprensión precede a la ejecución, por esto que una persona sordociega es definitivamente frágil e impidió a menudo la participación. Mucho participo como todo el mundo sabe, pero siempre tengo que ‘mover montañas’ para recibir apoyo para la comunicación. Por ello, deseo agradecer inmensamente a Cristiane Mayworm quien con dedicación e inteligencia me ayudó."
Para ver muchas fotos del Día Internacional de Enfermedades Raras visita este enlace: www.agapasm.com.br/fotos37.asp
Saludos!
Alex García