AGAPASM
Alex Garcia - Entrevista exclusiva para la Revista Reacción
Alex Garcia - Gaucho, nacido en la ciudad de Santa Rosa / RS, es probablemente la figura más conocida entre las personas sordociegas brasileñas. Miembro activo y respetado por la mayoría de ellos, no sólo en nuestro país sino también a nivel internacional. Su lucha, entre muchas otras acciones de importancia relevante para miles de personas sordociegas, lo llevó a fundar y convertirse en presidente, de AGASPAM - Asociación Gaucha de Padres y Amigos de los Sordociegos y Multideficientes, una de sus muchas actividades relacionadas con el tema...
Continuando con la serie de entrevistas con escritores y columnistas de la revista Reacción, ahora sabemos un poco más sobre la lucha y los logros de este campeón de la sordoceguera en Brasil: Alex García, que ya tiene su columna "Espacio Abierto" y escribe para esta publicación desde 2009 tras asistir como ponente a la "Semana Gaucha de las Personas con Discapacidad", evento organizado por la revista y realizado en Caxias do Sul / RS.
Reside en São Luiz Gonzaga / RS, ciudad que cuenta con cerca de 34.000 habitantes, conocida en la Ruta de las Misiones, al noroeste gaucho. Desde ahí ha viajado por el país y el mundo para asistir a eventos y conferencias. Por su lucha en pro de los derechos de las personas sordociegas ha recibido honores y reconocimientos, como el Premio Sentidos 2009 por ser la mejor historia de superación de ese año.
Alex nació con un síndrome cuyas características incluyen la sordoceguera progresiva y otras complicaciones. De carácter decidido, estudió en una escuela regular. Fue la primera persona sordociega de Brasil en obtener un título universitario, se graduó en la Universidad Federal de Santa Maria / RS donde cursó educación especial; y, en escribir un libro sobre la educación en América Latina: "La sordoceguera: empírica y científica", publicado en 2008. En 2010, escribió el libro infantil "La Gran Revolución".
Entre las muchas actividades que ha desarrollado, destaca en 2009 el haberse constituido como líder internacional para el Empleo de las Personas con Discapacidad, se graduó en la Movilidad Internacional EE.UU. (MIUSA). Es miembro de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB). Coordina el Centro Regional de RS del Instituto Baresi de apoyo a personas con enfermedades raras.
Del interior del RS aterrizó en la sede de la ONU en el año 2013... No hay quien frene a este gaucho de 37 años, lleno de energía y ganas de vivir. En una entrevista exclusiva para la Revista Reacción, Alex cuenta un poco de su historia y de sus planes para mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas en Brasil y en todo el mundo.
Revista Reacción - ¿Existen cifras confiables para las personas sordociegas en Brasil? ¿Cuál es el mundial estimado?
Alex Garcia - No hay cifras confiables, aún no se ha realizado una encuesta nacional. Estimo que en Brasil vivimos alrededor de un millón y medio de personas sordociegas. En el mundo no se sabe. Por ejemplo, según algunos investigadores (Chen, 2000; Moss, 1998; Roizen, 2002 ) alrededor del 8% de la población con síndrome de Down tiene sordoceguera, en los EE.UU. es la causa principal de cerca de 50 mil casos de sordoceguera. Según el Ministerio de Salud, en Brasil se estima que de cada 600 mil nacimientos un niño viene al mundo con síndrome de Down, promedio mucho más alto que en otros países, donde el aborto de estos niños a veces alcanza el 90%. Siguiendo el estimado del Ministerio de Salud, se podría hablar de que cada año nacen en Brasil más de 23.000 sordociegos, asociado al síndrome de Down y, al menos, 30.000 cuya sordoceguera tiene otras causas.
Revista Reacción - Usted estudió en escuelas regulares, además de ser la primera persona sordociega brasileña que asistió a una universidad. ¿Cómo ve la educación para la persona sordociega? Las escuelas, ¿están preparadas para recibir a estos estudiantes?
Alex Garcia -Yo ya estoy convencido de que la educación brasileña es ‘malita’ en su conjunto y para los sordociegos no sé qué adjetivo utilizar. He estado en más de 30 países y se hizo evidente que Brasil lleva más de 150 años de retraso en educación. Podría ser de alto nivel, pero existe la voluntad política para tomar decisiones y asignar presupuesto para que así suceda, de manera que tengamos más personas sordociegas como casos de éxito. Pude desarrollarme porque tuve el apoyo de mi familia y aprendí a luchar por mis derechos, pero la mayoría de personas sordociegas no tienen estas oportunidades. Ser invisibles es nuestro principal problema, invisibles en las políticas públicas. La educación para personas sordociegas requiere responsabilidad en la planificación de un sistema de apoyos, con rutinas claramente establecidas y dedicación. Sólo para destacar tres aspectos que parecen no existir en Brasil: planificación, seguridad y desarrollo pleno. Piensen conmigo: ¿hay planificación en Brasil? Nadie y menos una persona sordociega puede alcanzar un desarrollo integral y pleno en medio a la turbulencia; es decir, la educación brasileña no transmite seguridad, prácticamente nada tiene secuencia. El sistema aborta el pleno desarrollo de las personas sordociegas.
Revista Reacción - ¿Y en términos de trabajo? ¿Cómo se comporta el mercado en relación a los sordociegos?
Alex Garcia - En verdad creo que se puede contar los dedos de la mano las personas sordociegas que están en el mercado laboral, a excepción de las obras protegidas. Recuerdo las palabras de una persona de Estados Unidos, quien dijo, "la gente tiene miedo de los sordociegos!" No creo que haya temor hacia la persona sordociega pero sí miedo a no poder comunicarse con nosotros. Las empresas y los empleadores están pidiendo personas para inserción laboral, pero ¿cómo se comunican? Creo que la sordoceguera será parte del mercado de trabajo, cuando –y solamente cuando- la compañía crea que sí puede haber comunicación sin oír y ver, es un paradigma a romper. Es bastante complicado romper este paradigma, precisamente, porque la gigantesca invisibilidad de las personas sordociegas. Para mostrar a la sociedad que nos podamos comunicar, debemos en primer lugar, recibir el apoyo necesario para que seamos visibles para los demás personas. Otro aspecto importante es entender la palabra empleabilidad. Cada palabra que termina en "bilidad" significa "medio", es decir, son el medio entre las personas sordociegas y el trabajo en sí. Los medios son: una educación que garantice el acceso al aprendizaje y no solamente a la institución o centro educativo, servicios de salud de calidad, transporte accesible, etc. Los problemas de Brasil son los medios y no los fines.
Revista Reacción - ¿Como nació AGASPAM?
Alex Garcia - Agapasm, en un pasado no muy lejano fue llamada y es conocida en nuestro estado como el "Contexto Sordociego y Multideficiente de Rio Grande del Sur", trabajo pionero que organicé y desarrollé. Cuando conocí la dura realidad que afectó a los sordociegos y multideficientes de nuestro Estado, muchas preguntas nacieron en mi mente acompañadas de deseos de igualdad y pleno desarrollo para todas las personas sordociegas y multideficientes, que comenzaron a mover mi razón y emoción. Siendo un líder en el campo de la sordoceguera en el mundo, he tenido la oportunidad de compartir experiencias, vivencias y valores con otros líderes mundiales, que fue decisiva para avanzar rápidamente el "Contexto Sordociego y Multideficiente". Estos avances se reflejaron en la modificación de la calidad de sus vidas. Por tanto, me convertí en el "padre" de una de las políticas públicas más importantes para sordociegos en la historia de Rio Grande del Sur y, por qué no decirlo, de Brasil y del mundo. Yo demostré que es posible cambiar la realidad y el destino. Con tantos avances, el "Contexto Sordociegos y Multideficiente" comenzó a ser presionado por personas vinculadas a los gobiernos. El contexto comenzó a sufrir interferencias y ser usado como una herramienta política, perdiendo su identidad. He intentado de muchas maneras defender el contexto, he luchado hasta el agotamiento de mi salud física. "Perdedor", vi con gran dolor todo perdido. Vi sordociegos y multideficientes quedarse estáticos, sin embargo, había fortalecido el deseo de justicia. Hermanado con las familias de sordociegos y multideficientes, con amigos y colegas, se ha convertido en el fundamento de Agapasm. Ella nace del deseo de justicia para nuestro pueblo.
Revista Reacción - ¿Cuál es su evaluación del Plan Federal "Vivir sin límite" en relación con la sordoceguera?
Alex Garcia - Si no me equivoco, el Plan "Vivir sin límite" no llega a las personas sordociegas, y ¿por qué digo esto? Está claro que el Plan se ha desarrollado pensando en personas con una discapacidad "más fácil", no alcanza la complejidad. El Plan no profundiza en la base del desarrollo que se necesita, lo que no posibilita el abordaje de la sordoceguera. Me atrevo a decir que los gobiernos no quieren gastar -el dinero que es nuestro y no de ellos- con la gente que más necesita y con urgencia una atención integral. Los gobiernos se olvidan que nosotros, las personas sordociegas, también somos seres humanos. En nuestro país, para mí, es clara la jerarquízación histórica del ser humano, es decir, algunos seres humanos son “más valiosos” que otros. La jerarquía, para quienes desconocen, es esencialmente eugenésica, esa misma eugenesia que justificó el Holocausto. ¿Será que un día esta jerarquía de los seres humanos en Brasil va a terminar? ¿Terminará un día el "modelo médico" que justificaba la cultura del cuerpo estándar -que tiene valor sólo los que pueden ser "concertados"-? Según el modelo social, todas las personas tienen valor en sí mismas, por ser, sin tener que ser "concertadas", ¿será realidad en Brasil?
Revista Reacción - Usted participó en septiembre pasado en una audiencia pública en el Congreso para abordar la cuestión. ¿Qué reivindicaciones se pusieron de manifiesto como principales?
Alex Garcia - Las principales reivindicaciones que se plantearon fueron:
* Desarrollar una ley que reconozca la sordoceguera como discapacidad única;
* Desarrollar una ley que declare el Día Nacional de la Persona Sordociega;
* Campaña nacional, con acciones conjuntas de los Ministerios de Salud y Educación, para mapear todos las personas sordociegas del país;
* Campañas educativas para eliminar la invisibilidad social de la sordoceguera, algunas organizaciones de la sociedad civil conocen la metodología;
* Desarrollar una encuesta nacional para identificar personas sordociegas en las aulas y crear una red de formación del profesorado para brindar una atención adecuada;
* Validar la atención individual y de calidad, incluso en la escuela regular, en las salas de recursos, bajo la supervisión de esta red de docentes capacitados;
* Formar un Grupo de Trabajo -GT- en el Ministerio de Educación para el desarrollo de políticas públicas para las personas sordociegas con énfasis en que su participación, como ejercicio de ciudadanía, tenga identidad y autonomía;
* Formación de guías-intérpretes, rompiendo el monopolio de las entidades, siempre y cuando cada Estado brasileño pueda llevar a cabo la formación de sus propias guías-intérpretes, que permita la formación de una red nacional;
* Desarrollar un ciclo de conferencias con personas sordociegas para llegar a escuelas y maestros en todo Brasil, historias reales de lucha, retos, logros y buenas prácticas que puedan inspirar nuevas acciones;
* El acceso a las tecnologías de asistencia para sordociegos para su autonomía con seguridad;
* Garantizar a las personas sordociegas el acceso a la formación en pro del uso de las tecnologías disponibles;
* Acceso a la educación a través de materiales y equipos adecuados para estimulación;
* Acceso a implantes y cirugías para la recuperación de la audición y la calidad visual para quienes así lo deseen;
* Monitoreo y tratamiento a través del Sistema Único de Salud (SUS), incluyendo la inclusión de la información "persona sordociega" en la tarjeta de usuario;
* Privilegiar la estimulación educativa y social, más que el uso de medicación;
* Desarrollar programa de inclusión social, trabajo y renta para personas sordociegas;
* Recibir atención del Ministerio Público;
* Amparo humanitario -pensiones especiales, vivienda, alimentación- para las personas sordociegas sin descuidar a quienes son adultos mayores, cuyo derecho al desarrollo les ha sido históricamente negado por el Estado brasileño y que se encuentran en situaciones de riesgo o abandono;
* Desarrollar una legislación especial de pensiones destinada a personas sordociegas que también tienen una enfermedad rara.
Revista Reacción – El presente año, usted asistió a una reunión en la ONU para discutir la Agenda para el Desarrollo Integral para la Discapacidad 2015 y más allá. Respecto a la sordoceguera, ¿cómo la situación mundial?
Alex Garcia - Son pocos países en el mundo que brindan atención adecuada a la sordoceguera. Me gusta mucho el trabajo de Finlandia, Suecia, Australia, Alemania, Nueva Zelanda, Canadá e Inglaterra. En estos países existe una gran preocupación por la sordoceguera y es donde se encuentran las mejores asociaciones mundiales de y para sordociegos. En mi paso por la ONU me gustó el pronunciamiento del Presidente de los EE.UU. Dijo que el gobierno donará tecnologías de asistencia para personas sordociegas porque observan que sin la tecnología tardaría mucho su desarrollo. Ciertamente, los Estados Unidos debe cumplir pronto este avance que se añade a otros beneficios que ya tiene la comunidad de personas sordociegas.
Revista Reacción - Ya que estamos finalizando el año, para usted, ¿cómo fue 2013? ¿Cuáles son sus planes para 2014?
Alex Garcia - Mi 2013 fue espectacular. Conferencias y mucha capacitación. Participé en conferencias y seminarios en varios Estados de Brasil, América Latina y el mundo. Fui el gestor de la primera audiencia pública sobre esta temática en la Cámara de Diputados de Brasil. Haber estado en Nueva York y las Naciones Unidas, en una reunión histórica para la humanidad, fue un sueño hecho realidad. De todos modos, eso fue una nota del año 1000. Y, en cuanto al 2014 que está por llegar, debo señalar que no hago predicciones, sólo digo que voy estar aquí, siempre firme y fuerte, mientras Dios lo permita, gritando por la libertad, la justicia y el desarrollo para todas las personas sordociegas.
Revista Reacción – En relación con sus acciones, ¿qué mensaje daría a sus lectores de la Revista Reacción?
Alex Garcia - Mis acciones se orientan por las palabras de Martin Luther King Jr.:
La cobardía pregunta: ¿es seguro?
La conveniencia pregunta: ¿es políticamente aceptable?
La vanidad pregunta: ¿es popular?
Pero la conciencia pregunta: ¿es lo correcto?
Y llega una hora en la que uno debe tomar una posición que no es segura, ni políticamente aceptable, ni popular, sino que uno debe adoptarla porque la consciencia de uno le dice lo que es correcto.
Por favor, difundir esta entrevista!
Hermanos y hermanas de Latinoamerica y mundo. Feliz Navidad y el 2014 lleno de logros! Abrazos y besos. Alex Garcia - Persona Sordociega de Brasil