AGAPASM

Entrevista de Alex Garcia - Persona Sordociega - para el periódico da UFOP

Fundador de la Asociación Gaucha de Padres y Amigos de los Sordociegos y Multideficientes (AGAPASM), el gaucho Alex García se graduó y se especializó en Educación Especial en la Universidad Federal de Santa Maria (UFSM). Sordociego, tiene osteogénesis imperfecta e hidrocefalia en estado avanzado. Fue la primera persona sordociega de América Latina en escribir un libro sobre educación. Su obra "La sordoceguera: empírica y científica" fue lanzado en 2008. En 2010, editó el libro infantil "La Gran Revolución." Alex García asistió a la Cuarta Reunión del Centro para la Educación Inclusiva (NEI), que se celebró en mayo de este año, en colaboración con el IX Simposio de Educación y Profesión Docente (Simpoed). Deleitó a los presentes con su conferencia abordando el proceso de inclusión de los personas con discapacidad. En este número del periódico de UFOP, Alex habla sobre los retos de las personas sordociegas en el país, dando un ejemplo de perseverancia y determinación.

Periódico UFOP - ¿Desde cuándo vive con su discapacidad y cuáles son sus limitaciones físicas?

Alex Garcia - Mis problemas comenzaron cuando tenía un año de edad (1977). Mis padres se preocuparon al notar que no había reacciones (caminar, hablar), y que mi cabeza parecía aumentar de volumen. El diagnóstico médico cayó como una bomba: osteogénesis imperfecta e hidrocefalia. Mi madre, siempreguardó con ella la frase del médico: "Tu hijo –probablemente- nunca hablará o caminará, ni tendráinteligencia". A los cuatro años aún no caminaba y decía algunas palabras, mis padres se percataron de que entendía cuanto pasaba a mi alrededor. Fue entonces cuando empezó a suceder lo que parecía imposible: a los cinco años, di los primeros pasos que, con el tiempo, han ido en aumento. Cualquier descuido era una fractura, a la fecha llevo 40, a los 17 años ya tenía 30 fracturas. En torno a los diez años, se agudizaron los problemas de audición y visuales. La educación, desde mi nacimiento, ha sido una ayuda decisiva para adaptarme, física y emocionalmente, a nuevas circunstancias.

Periódico UFOP - ¿Cuáles son las principales dificultades que enfrentan los sordociegos? ¿Cómo debe ser la accesibilidad para satisfacer mejor las necesidades de los sordociegos?

Alex Garcia – Para nosotros, la accesibilidad es -a menudo- muy diferente que para personas ciegas o sordas,aunque utilizamos algunos medios diseñados que ellas. Una persona ciega compensa su falta de visión con suoído y, una persona sorda, con su visión; una persona sordociega no puede hacer lo mismo, en nuestro casoun sentido no compensa la ausencia del otro. La accesibilidad es una herramienta decisiva para la inclusión social, por ejemplo, se debe cuidar que el suelo de un establecimiento no sea resbaladizo, que los tableros de información no se ubiquen a mucha altura y estén también en sistema Braille. Las tecnologías de asistencia para ampliación y contraste son importantes, así como las líneas Braille. Existen miles de tecnologías que pueden hacer el mundo más accesible para una persona sordociega, penosamente, casi todas son muy costosas.

Periódico UFOP - ¿Qué fue más difícil de superar para lograr el objetivo de tener un título y obtener una especialización en su área: sus limitaciones físicas o barreras de los prejuicios?

Alex Garcia - Observo, por desgracia, que la persona con discapacidad todavía lleva la marca de "sospecha" sobre su capacidad y tal vez continúe así por mucho tiempo. Hoy en día, esta "desconfianza" tiene otro nombre: se llama "presuposición", es decir, la sociedad, en términos generales, asume desde el desconocimiento la identidad de las personas con discapacidad, creando un imaginario que dista mucho de los potenciales y capacidades de la persona con discapacidad, anteponiendo una suposición de limitaciones y limitantes. La presuposición es una poderosa herramienta de control social y ampliamente utilizada.Expresiones como: "Es ciego, necesita caridad ", "Es ciego, qué pena",… dan cuenta de presuposicionesnegativas en las que, además, la discapacidad va primero y oculta a la persona. En raras ocasiones, se escucha: "¡Grande!, un ciego". Las presuposiciones actúan desde siempre y aunque se ha adelantado mucho en relación a 30 años atrás, una persona con discapacidad continúa siendo objeto de lástima y no sujeto de derechos. Lo que me pasó fue un sesgo sí, pero la tendencia a la presuposición hizo que desde el principiosupiera que debía negarlas y negarlas, que aprendiera a ser "desvergonzado", que recordara que la presuposición y la vergüenza al estar presentes en la vida cotidiana, obligan a estar alerta para combatir los prejuicios.

Periódico UFOP - Además del contacto con las áreas de estudio de interés, tales como el ambiente académico contribuyó a su educación y crecimiento personal, teniendo en cuenta que una universidad ofrece experiencias que van mucho más allá del salón de clases?

Alex Garcia - Francamente, creo que la universidad en Brasil es un ambiente extremadamente hostil. Tal vez esta hostilidad ayudó a fortalecerme. Era un entorno en el que pudiera probar mis habilidades y ampliar otras. Pero, sinceramente, hoy en día, no sé si tendría fuerzas para volver a la academia en Brasil, en mi memoria están momentos muy tristes vividos en la universidad. Tal vez un día intente algo fuera de Brasil donde mis habilidades puedan ser valoradas, con mi experiencia de la vida, las cosas podrían ser más sencillas, tal vez…

Periódico UFOP - Cuando no está estudiando, trabajando o involucrado en proyectos sociales, ¿cómo es su vida, lo que le gusta hacer y cómo aprovecha tu tiempo libre?

Alex Garcia – Mi vida nunca he sido como la de cualquier otra persona. Mi existencia ha sido y es para estudiar y colaborar con la humanidad. Por lo tanto, yo crecí y verdaderamente tengo enormes dificultades para tener más vida social. Ser sordociego tiene este lado que se debe entender. Si no estoy viajando, estoy en casa con la computadora que es la única herramienta de contacto más amplia con el mundo. Mi trabajo es mi mayor placer, disfruto de lo que hago. Como dicen por ahí, no creo en un mundo mejor, con mi trabajo yo creo un mundo mejor.

Periódico UFOP - Basado en su experiencia, ¿cuál es la importancia de la presencia y participación de la familia en la creación de las personas que tienen algún tipo de discapacidad?

Alex Garcia - La importancia de la presencia y participación de la familia gira en, por lo menos, alrededor del50%. En muchos casos, este porcentaje es más alto. Las posibilidades de desarrollo se acentúan con la presencia y las acciones de la familia. Es la base, el refugio y el punto de equilibrio. Somos en el mundo desde nuestra construcción y presencia como miembros de una familia, y esto es válido tengas o no una discapacidad.

*** UFOP - Universidad Federal de Ouro Preto es una universidad de Minas Gerais, Brasil. La Universidad fue creada en 1969. La Facultad de Farmacia de Ouro Preto fue creado por la ley número 140 de 1839, y fue la base para esta Universidad.

*** Ouro Preto - en español, Oro Negro - es un municipio brasileño del estado de Minas Gerais. Se trata de una de las ciudades más importantes de la historia del Brasil, albergando vários de los monumentos más relevantes del 'Ciclo del Oro'. Fue declarada Patrimonio Cultural de la Humanidad por la UNESCO. La historia de la ciudad brasileña de Ouro Preto estuvo marcada durante su época colonial por las altas reservas de oro presentes en su suelo, extraído en su totalidad por los colonos portugueses, quienes utilizaban mano de obra esclava. Ouro Preto fue fundada en el año de 1711 por la unión de varios caseríos existentes en el lugar. En ese mismo año se convirtió en Villa y sede de consejo, con la designación de Vila Rica (Villa Rica). En el año de 1720 fue escogida como la nueva capital de la recién establecida capitanía de Minas Gerais. En 1823, con la llegada de la familia real portuguesa a Brasil, la Villa fue elevada a la calidad de ciudad con la designación de Ouro Preto. En 1839 se creó la Escuela de Farmacia y en 1876 la Escuela de Minas. Fue la capital de la provincia y más tarde del estado de Minas Gerais hasta 1897.