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Devemos tomar esta posição porque é correta
Alex Garcia em seu pronunciamento no MPF - RS
Os São-luisenses Alex Garcia, Pessoa com Doença Rara e Pessoa Surdocega, Coordenador do Núcleo Regional Rio Grande do Sul do Instituto Baresi e Enio Luiz Garcia, Presidente do Conselho Municipal de Direitos das Pessoas com Deficiência de São Luiz Gonzaga, colaboraram com a audiência pública realizada no auditório da Procuradoria da República em Porto Alegre, no dia 11 de junho, que teve por objetivo a estruturação da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. Logo após o pronunciamento das autoridades da mesa o público presente teve a oportunidade de se manifestar e foi neste momento que Alex Garcia teve grande destaque. "Eu estava ali para defender as Pessoas com Doença Rara e também a urgente necessidade de termos uma Política Pública para as Doenças Raras. Em nenhum momento me omiti de meu dever como ser humano. Ao observar os comentários das autoridades da mesa, lembrei de Martin Luther King Jr. quando este disse: 'A covardia pergunta: é seguro? A conveniência pergunta: é político? A vaidade pergunta: é popular? Porém a consciência pergunta: é correto? E chega o momento em que uma deve tomar posição que não é nem segura, nem política, nem popular, porem, devemos tomar porque é correta'. Desta forma, naquele momento me posicionei claramente contra o 'modelo médico'. Modelo e cultura do 'corpo normalizado'. Ou seja, para este modelo, nossos corpos, apenas tem valor social se podem ser 'concertados'. Nossos direitos à vida digna são negados. As Pessoas com Doença Rara vivem sua condição que não é simples, porém, temos absoluta certeza de que o modelo médico e a cultura do corpo normalizado aumentou e muito a problemática pois nos mostrou apenas uma porta, um caminho, a cura ou nada. Assim, devemos tomar outra posição porque é correto. Nós, do Instituto Baresi, e as Pessoas com Doença Rara, estamos batalhando para que as políticas sejam embasadas no modelo social. Modelo este que valoriza a pessoa e não sua condição. Modelo que possa abrir novas portas para que possamos viver dignamente assim como somos", destaca Alex.
Alex Garcia. Procuradora da República, Ana Paula Carvalho de Medeiros e Enio Luiz Garcia
Somaram-se na audiência pública, Fernanda Falkoski, Educadora de Surdocegos. Hugo Nascimento, Direção Instituto Baresi, que também fez uso da palavra. Lourdes Salazar, mãe-avó de Alisson Salazar, Pessoa Surdocega e Luize Shons, mãe de Alex Heck, Pessoa com Doença Rara e Pessoa Surdocega.
Alex Garcia e Fernanda Falkoski. Fernanda está digitalizando a audiência para Alex Garcia
Também participaram do Congresso Brasileiro de Genética, realizado no Centro de Eventos do Hotel Plaza em Porto Alegre. Segundo Alex Garcia, "no dia 13 de junho montamos o stand do Instituto Baresi que esteve à disposição para as nossas associações. O stand recebeu grande público e como expositores estavam Alex Garcia e Katia Ogawa, esta Presidente da ABOI, Associação Brasileira de Osteogêneses Imperfecta e Pessoa com Doença Rara. Hugo Nascimento e Enio Luiz Garcia".
Enio Luiz Garcia. Alex Garcia e Katia Ogawa. Jô Nunes. Cassia Schiffer Rogero. Cristina Cagliari e Hugo Nascimento