Logo da AGAPASM

AGAPASM

    
    

 

 


Dia Internacional de Raras

 


Alex García, Pessoa Surdocega. Presidente da Agapasm. Coordenador do Núcleo Regional Rio Grande do Sul do Instituto Baresi. Escritor. Especialista em Educação Especial. Vencedor II Prêmio Sentidos. Rotariano Honorário - Rotary Club de São Luiz Gonzaga-RS. Líder Internacional para o Emprego de Pessoas com Deficiência Professional Program on International Leadership, Employment, and Disability (I-LEAD) Mobility International USA / MIUSA. Membro da World Federation of Deafblind - WFDB. Colunista da Revista REAÇÃO e do Portal Planeta Educação. Consultor da Rede Educativa Mundial - REDEM. Consultor Instituto Inclusão Brasil colaborou com o Dia Internacional de Raras realizado no dia 28 de fevereiro, no Memorial Uninove, na Barra Funda - SP.

As atividades do evento tiveram início às 13h, terminando às 19h, quando se deu o encerramento. Várias atividades estavam disponíveis para pessoas de todas as idades, inclusive crianças. O evento contou com diversas mesas de discussão entre médicos e pacientes acerca das doenças raras e seus efeitos na vida de uma pessoa. Foi uma oportunidade única e especial de a sociedade conhecer e compreender um problema que, mesmo indiretamente, afeta a todos nós, sem exceção. O Dia Internacional de Raras foi organizado pelo Instituto Baresi (http://institutobaresi.com/), que é um fórum nacional de associações de pessoas com doenças raras, e sua estrutura abriga associações formalizadas, movimentos e pessoas com doenças raríssimas. Auxiliou na formulação de mais de 40 projetos de lei a respeito do tema, e possui núcleos regionais em todo território nacional.


Foto – Alex Garcia desenvolvendo reflexão no evento


O evento, Dia Internacional de Raras, contou com público aproximado de 600 pessoas, e começou com um vídeo que faz homenagem aos raros que se foram. Começamos com imagens da Alemanha Nazista, que matou na operação Aktion T4 pessoas com doenças genéticas (pesquisadores alemães estimam que cerca de 70 mil pessoas com doença raras foram assassinadas), que primeiro esterilizou 260 mil pessoas com deficiência (entre elas as pessoas com doenças genéticas, raras e não raras), em clínicas, para aonde eram levadas longe das famílias.

Posteriormente, essas pessoas foram vítimas do maior processo de eutanásia estatal já visto no mundo: um laudo médico, seguido de uma autorização judicial garantia ao médico o direito de eliminar a vida que não valia a pena ser vivida. Isso aconteceu com o aval de muita propaganda contra as pessoas com deficiência e seu "elevado custo" para o Estado. Nós não queremos ter um custo alto para o Estado. Queremos diagnóstico, acesso ao trabalho e ao estudo. Queremos sim, que o Estado cumpra seu papel de permitir que todos tenham acessos iguais. O que para nós ainda parece impossível. De certa forma, em muitos lugares do mundo, uma eutanásia silenciosa acontece, quando nos é negado o direito de saber o que temos, como podemos nos tratar, quando nos é impedido o direito de estudar ou trabalhar.


Foto – Público do evento


O Dia Internacional de Raras teve como principal "ator" o Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS. Este programa em breve será colocado na internet para consulta pública.

A participação de Alex García aconteceu na mesa de encerramento. Lúcio Mazza, Vice-Presidente da Associação Brasileira dos Doentes de Wilson - DW, de São Paulo, que tem ligação com a DW por sua sobrinha Stella, uma vítima não só da doença, mas também da incompetência dos médicos que a atenderam e trataram no Hospital Emílio Ribas. Stella teve alta sem que os médicos pesquisassem o porquê da hepatite feroz que a atacou. "Fígado derretendo é sinal de?". Se eles tivessem se feito essa pergunta, ela teria sido medicada antes que surgissem os sintomas neurológicos que tanto a prejudicaram.

E foi Lúcio Mazza que descreveu a participação de Alex Garcia. "Alex, o que me impressionou na tua participação no encontro de raras foi a sua coragem e combatividade. Você deixou de lado a fala macia e que apesar de manter visíveis a amizade e o respeito pelo pessoal do Baresi, colocou seus pontos de vista com clareza e objetividade. Não se preocupou em "ser gentil" nem fazer média, mas trouxe a público sua indignação com a falta de atenção das autoridades de saúde para com as pessoas com doenças raras - o que é a mais pura verdade, assino embaixo! Você também nos fez saber do seu inconformismo em relação ao grupo de trabalho que elaborou o processo de atendimento às raras com a presença de tão poucos afetados por raras no grupo. Fiquei admirado também, nunca é demais dizer, da minha sincera admiração de como você, com todas as limitações físicas, consegue manter um espírito tão forte, lúcido e combativo. Eu disse na ocasião e repito: você é um gaúcho porreta! Grande abraço amigo, e continue na luta! Lúcio Mazza".

Alex García que é Coordenador do Núcleo Regional Rio Grande do Sul do Instituto Baresi, fez questão de levar do Rio Grande do Sul, quatro garrafas de excelente "Vinho Malbec". Malbec é um tipo de uva francesa e principal variedade da região de Cahors, também presente em Bordeaux, encontrou condições excelentes na Argentina, onde produz vinhos frutados, muito macios, de bom corpo, cor escura e tânicos, para ser consumido ainda jovem, também muito usado em bordeaux para fazer corte. Malbec é utilizado amplamente por vinícolas argentinas, sendo esta produção equivalente a 59% do plantio mundial. As quatro garrafas foram, em nome do Baresi, presenteadas às autoridades de uma das mesas do evento.

A Revista Reação também esteve presente no evento de Raras. Alex Garcia é colunista da Reação, escrevendo a coluna "Espaço Aberto". No evento, exemplares da Reação foram distribuídos ao público gratuitamente. A Reação pode ser conhecida em seu site: www.revistareacao.com.br e assinaturas podem ser realizadas junto à Central do Assinante: 0800-772-6612. A ligação é gratuita para todo o Brasil.


Foto – Alex Garcia, ao centro, com várias pessoas


Alex Garcia como todos sabem é Pessoa Surdocega e a sua principal necessidade é no quesito comunicação receptiva. Segundo Alex Garcia, "no campo do desenvolvimento humano a compreensão precede à execução, desta forma uma pessoa surdocega está definitivamente fragilizada e muitas vezes impedida de participar. Eu participo muito como todos sabem, mas sempre tenho que 'mover montanhas' para receber apoio para a comunicação. Desta forma agradeço imensamente a Cristiane Mayworm que com dedicação e inteligência colaborou comigo".


Foto – Alex Garcia e Cristiane Mayworm


Para conferir muitas fotos do Dia Internacional de Raras acesse aqui: www.agapasm.com.br/fotos37.asp

Saudações

Alex García

Pessoa Surdocega
Presidente da Agapasm
Coordenador do Núcleo Regional Rio Grande do Sul do Instituto Baresi