AGAPASM
Consulta en línea para una Agenda de Desarrollo Inclusivo en Discapacidad hacia el 2015 y adelante!
Compañeros y compañeras. He colaborado con la ONU en la consulta en línea para una “Agenda de Desarrollo Inclusivo en Discapacidad hacia el 2015 y adelante”. Para las personas con discapacidad visual y sordociegas comparto las respuestas enviadas a través de este mensaje porque la plataforma virtual que utilizan no tiene la accesibilidad deseable para utilizar lectores de pantalla. Esta consulta trae varias preguntas, no respondí a todas. Soy una persona franca, mis respuestas son directas y van en línea con la realidad, sin perder de vista mis vivencias como persona sordociega y profesional en educación. Mi intención no es enseñar pero sí cuestionar. Soy un Quijote que tiene más preguntas que respuestas. Si mi participación logra plantar una semilla, por pequeña que sea, ¡me sentiré contento!
Consulta en línea para una Agenda de Desarrollo Inclusivo en Discapacidad hacia el 2015 y adelante!
Señores y señoras, deseo colaborar con la consulta. Agradeceré considerar los aportes que envío por correo electrónico, facilita de mejor manera mi participación. Señores y señoras. Para mí todas las preguntas regresan al mismo punto: "Relación desigual de Poder". Todas. Creo que en verdad esta relación es nuestro gran mal pero las personas y las organizaciones internacionales y nacionales no desean enfrentar, ¿por qué? Pido perdón si mis consideraciones no son importantes pero en verdad mi rol (abajo) y desarrollo no permiten hacer "discursos". Tengo que ser veraz y directo para entonces desarrollar un tema.
P.1. ¿Cuáles son los principales desafíos para la implementación de políticas y programas de desarrollo para las personas con discapacidad?
Para mí está claro. El principal desafío es la relación desigual de poder que afecta directamente el desarrollo de la identidad plena. Las personas con discapacidad no sabemos qué es lo que realmente nos afecta. Por tanto, en términos generales, el colectivo de personas con discapacidad no alcanza a desarrollar cambios efectivos que mejoren sus condiciones de vida. La relación desigual de poder se presenta entre las personas sin discapacidad y con discapacidad, pero también entre las personas con diferentes discapacidades. Soy una persona sordociega y con enfermedade rara, nuestra invisibilidad es sin duda una poderosa herramienta que es manejada para mantener nuestra subordinación. Creo que todas las Personas con Discapacidad somos Seres Humanos. Todas. Es muy duro ser los más invisibles de los invisibles. Es muy duro vivir una desigual relación de poder que avanza cada día sin ser enfrentada. La relación desigual de poder "dice" que las personas sordociegas y con enfermadad rara seamos eternos aprendices. Este "eterno" discurso es el que debemos cambiar.
P.2. ¿Qué enfoques / medidas han tenido éxito en la promoción de la inclusión de la discapacidad en el desarrollo?
Es un grave, grande e histórico error hablar de discapacidad como un todo. Es tan imposible como inadmisible. El desarrollo es individual, no colectivo. Mantener este discurso va a producir lo invisible de los invisibles porque este discurso consigna más poder a la propia desigualdad de poder.
P.3. ¿Qué pasos específicos, medidas o acciones deben tomarse para promover el objetivo de una sociedad inclusiva ?
a. Promover las metas y objetivos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para construir una sociedad inclusiva para todos.
Garantizar la "voz" de cada persona. Una sociedad inclusiva requiere de antemano personas desarrolladas. La suma de éstas es la sociedad. Hoy la primera pregunta es: "¿Qué organización representa? ¿De qué organización forma parte?". Demasiada representación. Excesivo "formar parte de…". ¿Dónde quedan los derechos individuales? ¿Acaso no cuenta la voz de una persona? Más aún cuando muchos de quienes afirman representarnos se autoerigen como tales con apoyos que implican cuotas de poder y dinero, ciertamente, no todos representan democráticamente ni forman parte de movimientos asociativos legítimos ni legitimados por sus bases. Hay que repensar la identidad y la capacidad individual de auto-representación. La ONU debe ser fuerte, directa, y desarrollar sanciones a los países cuando niegan la "voz" a una persona con discapacidad. Pero me parece que es difícil cuando no imposible si se piensa que hay miembros que son juez y parte…
b. Crear ambientes propicios para la igualdad de oportunidades para personas con discapacidad, y en especial para quienes viven en la pobreza. (El término "ambientes" aquí se entiende por el entorno físico, la información, la comunicación y la tecnología y el transporte).
La "pobreza" es lo mismo que ser los más invisibles de los invisibles. Una persona pobre es un extraño en su propia tierra. Crear ambientes propicios para la igualdad de oportunidades implica como requisito previo tener voz. Los "pobres", ¿son invitados para tener la voz? Una persona sordociega, ¿es invitada para tener la voz? No, son invitados para justificar con su presencia física las decisiones que a su nombre se toman. La ONU debe ser fuerte, directa, y desarrollar sanciones a los países cuando niegan la "voz" a la persona con discapacidad. Es necesario tener coraje para producir rupturas, para de-construir esquemas y estructuras. Es menester bajar toda y cualquier representación alterada de nuestra identidad.
c. Incluir a las personas con discapacidad y sus perspectivas en las políticas y programas. (Por ejemplo, políticas en materia de educación, empleo y otras oportunidades económicas).
Hay que tener mucho cuidado cuando se habla de “representación”. ¿Cómo una persona ciega va a representar a una persona sorda? ¿Cómo una persona con discapacidad motriz representa a una persona sordociega? Para alcanzar la inclusión plena y lograr incidencia efectiva en las políticas públicas para que tengan pertinencia, se requiere poner a cada representante en su sitio. Hablo de esta manera porque a lo largo de toda mi vida he mirado actuaciones contrarias a la lógica. Bien se afirma que la razón no pide fuerza.
d. Mejorar la calidad y disponibilidad de datos y estadísticas sobre discapacidad para formular políticas de desarrollo y programas con componentes del factor discapacidad? ¿Cómo podemos mejorar los datos y estadísticas internacionalmente comparables sobre discapacidad?
Es fundamental para terminar con la invisibilidad de los invisibles. Desarrollar encuestas específicas en los países que permitan manejar información detallada y desagregada para conocer no solamente el número de personas sordociegas sino su estado de situación para que posteriormente se pueda proceder con evaluaciones de impacto de las políticas, programas y acciones implementadas, tanto con fondos públicos como privados, nacionales y procedentes de la cooperación internacional. Información que permita contrastar indicadores sociales entre los diferentes tipos de discapacidades y de la población con discapacidad en relación con la población en general.
e. Fortalecer la capacidad de todos los grupos de interés: mejorar los conocimientos, desarrollar habilidades y conocimientos, para avanzar en la inclusión de la discapacidad en las políticas y programas de desarrollo? (Para a- d, arriba)
Sí. Creo que hablar de "Fortalecer la capacidad de todos los grupos de interés" es un reto. De todos los grupos es lo ideal. Cada discapacidad tiene especificidades y singularidades que requieren representaciones directas. Además a las áreas señaladas anteriormente, ¿qué otros elementos deben ser abordados en el documento final de la reunión de alto nivel, sobre todo en vista de la próximo establecimiento de la agenda 2015? Creo importante señalar que tener una representación directa, real, respetuosa y responsable es importante pero, atención, no se trata de poner un sordociego... a una persona con enfermedad rara... a representar a sus pares que están en igual condición de invisibilidad porque se propicia subordinación y sumisión a cambio de “favores”. Soy directo: la persona para tener "voz" y "representar" a otras personas debe de antemano ser libre y soberana para enfrentar la "normalidad".
P.4. ¿Cuáles son los roles de los grupos de interés relevantes?
a. ¿Cuáles son las funciones de los grupos de interes en la promoción de la meta discapacidad -sociedad inclusiva y desarrollo?
No tenemos roles. No creo y no miro que las personas sordociegas tengamos soberanía para desarrollar un grupo fuerte.
• Gobiernos
Cumplir con la Constitución y las leyes. En Brasil tenemos leyes muy buenas pero no se obedecen.
• Sociedad civil (incluidas las organizaciones de personas con discapacidad y otras ONG)
Deben trabajar más en el desarrollo libre y sostenible de identidades.
• Organizaciones internacionales
Deben ser más fuertes, directas, y desarrollar sanciones para los países cuando se observa violaciones de derechos sea por acción directa o indirecta, por omisión o negligencia.
P.5. ¿Alguna otra sugerencia o recomendación para la reunión de alto nivel?
5. OTROS: Por favor proporcione sugerencias o recomendaciones que pueda tener para la Reunión de Alto Nivel.
Creo que una Agenda para el Desarrollo Inclusivo en Discapacidad, debería empezar por abordar la discapacidad frente a las relaciones de poder que históricamente constituyen las principales barreras que impiden nuestra identidad plena. Mirar a las personas con discapacidad como un todo es una gran barrera de inicio. Mirar como un todo uniformizado es una estrategia del Poder para mantenerse como tal. Creo que hay organizaciones internacionales y nacionales, así como también personas, que utilizan esta estrategia para manejar el poder dentro de las organizaciones apoderándose de ellas, de las relaciones e incluso de las personas, a quienes las ven y manejan como objetos que sirven a sus fines, como peldaños que utilizan para subir... Mirar como un todo y no mirar la individualidad vuelve a las personas las más invisibles de las invisibles. Yo miro desde otra perspectiva. Mi trabajo es apoyar a cada persona no solamente para sumar sino para multiplicar. El todo que se conforma de esta manera no es solamente la suma de un número de personas, al constituir un todo con personas que crecen y se desarrollan continuamente, que fortalecen sus propios criterios, que cuestionan la realidad actual, las posibilidades se multiplican de forma exponencial, el crecimiento tanto a nivel individual como grupal es imprevisible e impredecible, es algo que puede echar por tierra el Poder. Para mí es la única forma de hacer posible el desarrollo. Por supuesto, el Poder no desea esto. Cuando hablo de "vergüenza", "pre-suposiciones", pre-conceptos,… es porque yo mismo he tenido que enfrentarlos. En general, todo cuanto escribo en este momento o en otros momentos, es fruto de la experiencia. Es solamente la vida... el día a día… cada minuto de cada día…Cuando digo "abajo la representación", claro que comprendo que hay miles de personas que necesitan ser representadas porque se encuentran en situaciones muy graves, pero miro que desde hace muchos años que el Poder desea que "todas" las personas sean representadas. Así, el Poder puede moverse a sus anchas, manejar y manipular a unos pocos "representantes" es mucho más fácil. Hablemos de derechos y actuemos en coherencia con lo que hablamos. Derechos de las personas con discapacidad, nada más. Derechos de las personas sordociegas y con enfermedades raras, nada menos. Las organizaciones internacionales deberían tener en cada país un grupo de expertos que puedan reflexionar acerca de la discapacidad, el poder, la subordinación y la identidad plena. Yo, Alex Garcia, he desarrollado estas reflexiones desde 2008 y percibo que las personas con discapacidad no sabemos qué es lo que realmente nos afecta. Por tanto, en términos generales, el colectivo de personas con discapacidad no alcanza a desarrollar cambios efectivos que mejoren sus condiciones de vida. Mi objetivo al partir de este enfoque es presentar consideraciones y reflexiones acerca de la discapacidad desde la perspectiva del "poder" que está en nuestro medio, mueve intereses a su favor y, muchas veces, cierra las oportunidades para desarrollar una identidad plena y auto-sostenible. Para nosotras y nosotros, personas con discapacidad, el reconocer la relación fáctica y causal de las relaciones de poder que ‘naturalmente’ nos cercan es el primer paso para la construcción de nuestra identidad. Una identidad metamórfica caracterizada por un constante mover-transformar-mover, que ése sea el deseo, que ésa sea la necesidad. La identidad plena para que neguemos la identidad preconcebida, que asumimos ahora la mayoría de nosotros sin llegarnos a percatar que nos fue impuesta. De-construir nuestra supuesta identidad para romper las características de subordinación que marcan nuestras relaciones. Confrontar la vergüenza y la "distancia" como herramientas de control social. La identidad preconcebida y la subalternidad minimizan nuestra participación ciudadana en la organización y en el desarrollo de Políticas que no corroboran para nuestra individualidad y, consecuente, impiden la participación y anulan la actuación en colectividad. Ante esta realidad, es urgente la reflexión y la alteridad para de-construir tales factores y construir nuestra identidad.
Gracias y acá estoy listo para colaborar!
Alex Garcia
Persona sordociega. Fui el primer sordociego brasileño en asistir a una universidad y obtuve el título de Especialista en Educación Especial. Fundé la Asociación Gaucha de Padres y Amigos de los Sordociegos y Multideficientes (Agapasm). Me desempeño como Coordinador Regional de Río Grande do Sul del Instituto Baresi (Enfermedades Raras). Realizo publicaciones en Líder Internacional para el Empleo de las Personas con Discapacidad. Formo parte del Programa Profesional de Liderazgo Internacional, Empleo y Discapacidad (I-LEAD) Movilidad Internacional EE.UU. / MIUSA. Obtuve el II Premio Sentidos. Soy miembro de la Federación Mundial de Sordociegos. Soy columnista de la Revusta Reação y del Portal Planeta Educación. Soy consultor de la Rede Educativa Mundial – REDEM, así como del Instituto Inclusión Brasil. Soy la primera Persona Sordociega que escribió un libro acerca de la educación de Sordociegos en América Latina, la obra titulada "Sordoceguera: empírica y científica", fue publicada en 2008. En 2010 edité el libro infantil "La Gran Revolución". Sin que implique renuncia alguna, me encuentro registrado en la Biblioteca Nacional de Brasil como Editor Individual - Prefijo Editorial 908.690. He sido pionero en Brasil en desarrollar la primer búsqueda en campo para la localización de Personas Sordociegas en su Estado. Desde 2004, de manera voluntaria, por primera vez en Brasil, estructuré el trabajo de: Cuidados en el hogar con las familias de sordociegos y pautas para referencias educativas, información sanitarias y sociales. He tenido la oportunidad de preparar profesionales para trabajar con la Sordoceguera en sus lugares de origen adaptando los programas locales y especiales tanto en centros ordinarios como especiales. En 2009 obtuve el premio Sentidos, concurso nacional que eligió mi historia de superación como la mejor del año en Brasil. Pertenezco al Club Rotario de Sao Luiz Gonzaga-RS, en calidad de miembro honorario. En 27 años de historia de Movilidad Internacional - MIUSA, fui la primera Persona Sordociega en asistir como estudiante. Fui la primera Persona Sordociega que, en Brasil y América Latina, ha desarrollado de forma autónoma un curso de formación para profesores (Cuiabá / MT). Fui también el primero en impartir, con autonomía plena, un curso de formación para profesores en el que participaron dos estudiantes con discapacidad - una joven educadora ciega y un joven educador sordo - (Niterói / RJ). En el Estado de Rio Grande del Sur, generosamente, he sido considerado como el "padre" de la Sordoceguera.